Menschen mit Myasthenia gravis leiden nicht nur unter den direkten Beeinträchtigungen ihrer Erkrankung, sondern oft zusätzlich auch unter einer verspäteten Diagnose, bürokratischen Herausforderungen und finanziellen Folgen. Mit dem Ziel, die Situation der Patient:innen dieser seltenen Autoimmunerkrankung zu verstehen und nachhaltig zu verbessern, fand am 12.03.2024 unter der Schirmherrschaft des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) und dem Biotech-Unternehmen argenx ein parlamentarisches Frühstück in Berlin statt.
Die Myasthenia gravis geht mit einer belastungsabhängigen Muskelschwäche einher und hat erhebliche Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen. Doch auch Angehörige stellt die Erkrankung immer wieder vor belastende Situationen: Nicht selten sind sie plötzlich gefordert, regelmäßig Pflege zu leisten. Trotz der oft beeinträchtigenden Beschwerden vergehen zudem durchschnittlich zwei Jahre bis zur richtigen Diagnose – und damit bis zur Einleitung der passenden Therapie.1Danach stehen Patient:innen mit Myasthenia gravis häufig vor weiteren Herausforderungen: Die Anfahrtswege in spezialisierte Zentren sind oft weit und die Selbstbeteiligungskosten zu Medikamenten oft hoch. Kosten für Haushaltshilfe und pflegedienstliche Leistungen strapazieren das Budget von Betroffenen, die mit Myasthenia gravis leben, zusätzlich.
Parlamentarisches Frühstück: Forderungen an die Politik
Um Verbesserungsmöglichkeiten für Betroffene zu identifizieren, fand am Dienstag, den 12. März 2024, ein parlamentarisches Frühstück auf Einladung des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) und argenx statt. Die führenden medizinischen Experten Prof. Dr. Dr. Sven Meuth und Prof. Dr. Andreas Meisel sowie Claudia Schlemminger und Dieter Rothardt von der Deutschen Myasthenia Gravis Gesellschaft e.V. präsentierten ihre Lösungsansätze. „Betroffene und ihr soziales Umfeld sind durch den Umgang mit der Erkrankung Myasthenia gravis im Alltag stark gefordert. Mir ist es daher ein großes Anliegen, durch die Anpassung systemischer Stellschrauben das Leben dieser Menschen zu erleichtern und zu verbessern. Das kann nur im Austausch mit Betroffenen, der Forschung und der Wirtschaft gelingen.“, so Erich Irlstorfer, der pflegepolitischer Berichterstatter der Unionsfraktion ist und im vergangenen Jahr die Sensibilisierungskampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ initiierte.
Verbesserung der Diagnostik und Ausweitung der telemedizinischen Versorgung
Ein wichtiger Diskussionspunkt im Rahmen der Veranstaltung waren die Weiterbildungen und Schulungen für Allgemeinmediziner:innen, mit dem Ziel, frühe Symptome zeitnah zu erkennen und so den Weg zur passenden Behandlung abzukürzen. Konkret wurde die Intensivierung von Weiterbildungen und Schulungen genannt. Eine Aufnahme der Allgemeinmediziner:innen in §75a Abs 9 SGB V könnte die Förderung dieser Maßnahmen z. B. durch die Kassenärztlichen Vereinigungen und Krankenkassen ermöglichen.
Eine weitere Hürde zur besseren Versorgung der Patient:innen sind die zu selten durchgeführten Diagnoseuntersuchungen. Hier sehen die Diskussionsteilnehmenden ebenfalls die Politik gefordert: Konkret könnte ein Auftrag der Politik an die ärztliche Selbstverwaltung erfolgen, u. a. EBM-Kennziffern für die Laborkosten für Hausärzt:innen und Neurolog:innen einzuführen. Die langen Anfahrtswege zu spezialisierten Zentren für Myasthenia gravis könnten durch eine Ausweitung der telemedizinischen Versorgung vor allem bei Routineuntersuchungen zumindest zum Teil kompensiert werden. Vorgeschlagen wurde eine bessere Vergütung von telemedizinischen Konsultationen durch Anhebung der 30 %-Regelung in § 87 Abs. 2a Satz 30 SGB V. Die Voraussetzung des persönlichen Kontakts pro Quartal, damit die Grundpauschale nicht sinkt, sollte dabei gestrichen werden.
Unterstützung für einkommensschwache Haushalte
Betroffene mit niedrigem Einkommen leiden besonders unter den derzeit hohen finanziellen Folgen der Erkrankung. Die Teilnehmenden des parlamentarischen Frühstücks forderten daher eine Anerkennung der Myasthenia gravis in Bezug auf Versicherungsleistungen: Vor allem öffentlich finanzierte Unterstützungsprogramme für einkommensschwache Haushalte sollten ausgebaut werden. Zudem ist die derzeit ausstehende Anerkennung der Myasthenia gravis als chronische Krankheit die Voraussetzung dafür, Selbstbeteiligungskosten für Medikamente und Pflegematerial auf 1 % des Bruttoeinkommens zu begrenzen. Darüber hinaus reicht der derzeit gesetzlich veranschlagte Betrag für haushaltsnahe Leistungen in §35a Einkommenssteuergesetz (EstG) oft nicht aus. Eine Erhöhung dieses Betrages ist erforderlich, um die Kosten für Haushaltshilfen und pflegedienstliche Leistungen vollständig abzurechnen.
Zentrale Informationsplattform für Betroffene und Angehörige
Die derzeit existierenden Informationsplattformen im Internet bieten Betroffenen und ihren Angehörigen keine vollumfänglichen Informationen. Gefordert wird daher die Schaffung einer zentralen allgemeinen Plattform durch das Bundesministerium für Gesundheit zu seltenen Erkrankungen mit Informationen über Leistungen, Antragsstellungen und Behandlungsmöglichkeiten. Eine solche Plattform könnte zudem die Hilfe zur Selbsthilfe fördern.
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Umfassendes Engagement von argenx
Das globale Biotech-Unternehmen argenx wurde 2008 gegründet und unterhält heute Niederlassungen in Europa, USA, Kanada und Japan. argenx setzt sich dafür ein, Patient:innen mit Autoimmunerkrankungen durch wissenschaftliche Innovationen neue Perspektiven zu ermöglichen. Seit seiner Gründung hat das Unternehmen weltweit mehr als 10 Zulassungen für einen Wirkstoff für seltene Erkrankungen erhalten bzw. Zulassungsanträge eingereicht. „Es wird davon ausgegangen, dass bei
95 % der seltenen Erkrankungen derzeit keine geeigneten Behandlungsoptionen verfügbar sind. Unser Ziel ist es daher, die Therapieoptionen für Patient:innen mit Autoimmunerkrankungen zu verbessern und sie durch Service- und Informationsangebote dabei zu unterstützen, mit ihrer Erkrankung besser zu leben“, erklärt Detlef Wolff, General Manager bei argenx Deutschland.
Über Myasthenia gravis
Die Myasthenia gravis ist eine seltene, chronische Autoimmunkrankheit.2,3 Sie geht mit einer Muskelschwäche einher, die in vielen Fällen zu verschwommener Sicht oder Doppelbildern, Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken, Kauen, Sehen, Atmen, Strecken und Gehen führen.2,3,4 Typische Alltagssituationen wie das Kämmen der Haare oder das Aufstehen aus einem Stuhl können für Betroffene daher häufig belastend sein. In der Europäischen Union sind etwa 103.000 Menschen von der Erkrankung betroffen.5 Die Krankheit kann Auswirkungen auf den Alltag zuhause, in der Schule und/oder am Arbeitsplatz haben. Neben den körperlichen und psychischen Folgen kann sie auch Angehörige der Betroffenen beeinträchtigen.6
Literatur
[1] Lehnerer S, et al. J Neurol. 2022; 269(6): 3050-3063.
2 Gilhus NE, et al. Nat Rev Dis Primers. 2019;5(1):30.
3 Stetefeld H, et al. Neurol Res Pract. 2019;1(19):1-6.
4 Mantegazza R, et al. Ann N Y Acad Sci. 2003;998:413-423.
5 Bubuioc AM, et al. J Med Life. 2021;14(1):7-16.
6 Szczudlik P, et al. Front Neurol. 2020;11:553626.
MED-DE-ESC-2400013 Version 1 Stand März 2024
