Demenz ist eine heimtückische Krankheit

Wir sprachen mit Maria Weller über den Umgang mit der Krankheit und die Herausforderungen, die Angehörige meistern müssen.

Wann haben Sie zum ersten Mal bemerkt, dass Ihr Mann von der Krankheit betroffen sein könnte und wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?

Maria Weller: Im Jahr 2014 habe ich zum ersten Mal bewusst wahrgenommen, dass René sich verändert hatte. Er fing an, immer häufiger Dinge zu vergessen oder zu wiederholen. Zuerst dachte ich noch, ich würde mir alles nur einbilden, doch da auch Muhammad Ali, einer von Renés besten Freunden, sowohl an Demenz als auch an Parkinson litt, wähnte ich mich letztlich auf der richtigen Spur.

Ich nahm daraufhin Kontakt zu Prof. Dr. Andreas Schuler von der Helfenstein Klinik Geislingen und zu Renés ehemaligen Ringarzt Prof. Dr. Walter Wagner, der ihn viele, viele Jahre betreut und begleitet hat, auf. In der Helfenstein Klinik wurde René einem dreitägigen Check inklusive MRTs, CTs und Blutuntersuchungen unterzogen, und gemeinsam werteten Prof. Schuler und Prof. Wagner die Ergebnisse aus, die eindeutig ausfielen. Im Anschluss wurde mir die traurige Diagnose unterbreitet.

Mir wurde gesagt, ich würde sehr viel Kraft und sehr gute Nerven brauchen, denn Demenz ist eine heimtückische Krankheit, sie ist nicht aufzuhalten, geht immer weiter, schwere Zeiten würden auf mich zukommen.

Und mir wurde ans Herz gelegt, mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Damals habe ich darüber gelacht, da ich mich sehr stark fühlte und sicher war, dass ich das alles hinbekommen werde. 

Prof. Schuler und Prof. Wagner sprachen auch mit René. René ist durch das Boxen und seinen Lebensweg abgehärtet, und er hat es zu Beginn ein wenig auf die leichte Schulter genommen. Seine Worte dazu waren: „Was passiert ist, kannst du nicht mehr ändern. Ob du dir Gedanken machst, oder nicht. Deswegen verschwende keine Energie.“ Über die Jahre hat er diese Erkenntnis sehr oft wiederholt, aber die Situation war und ist sehr beschwerlich. Doch es gab und gibt keine Zweifel, ich werde an seiner Seite bleiben! 

Was waren Ihre Gründe, an die Öffentlichkeit zu gehen und die Demenz Ihres Mannes publik zu machen?

Maria Weller: Ich bin, wie es in unserer gegenwärtigen Zeit üblich ist, in den sozialen Netzwerken aktiv. Auch um den zahlreichen Fans von René Informationen und Einblicke zu bieten. Doch ich poste jede einzelne Nachricht, jedes einzelne Foto sehr gezielt und wähle alles ganz bewusst aus. Dabei wechseln sich Stories aus der erfolgreichen Boxkarriere mit heutigen Themen ab. Im Laufe der Zeit sah ich mich allerdings immer häufiger mit sehr hässlichen, spekulativen und abwertenden Kommentaren konfrontiert, die sich mit der Coronapandemie noch verstärkt haben. Anfangs habe ich noch darauf reagiert, obwohl ich wusste, dass es falsch ist, da es die Diskussionen bzw. die Hater weiter befeuern kann. Immer wieder bat ich um Respekt, denn wir alle werden älter, und niemand ist vorm Altern gefeit. 

Ich bin immer, so oft es ging, mit René rausgegangen, damit er wenigstens noch ein wenig am Leben teilnehmen konnte.

Der letztlich ausschlaggebende Punkt, seine Krankheit publik zu machen, war, als in einer Facebook-Gruppe ein heimlich aufgenommenes Foto von René und mir auftauchte, das uns an einer Supermarktkasse in Pforzheim zeigt. An diesem Tag ging es René nicht gut, und das sah man ihm an, denn die Demenz verändert nun mal auch das Erscheinungsbild und das Verhalten eines Erkrankten. Unter dem Foto fand sich sinngemäß folgender Kommentar: „Schaut mal den alten Champ an, wie sieht der denn aus? Säuft der?“ Das ist so typisch für unsere heutige Gesellschaft, die zunehmend an Frust, Hass und Neid leidet und in der es oft an Respekt, Verständnis, Achtung und Rücksichtnahme fehlt. Da werden Grenzen überschritten, und das wollte ich nicht mehr hinnehmen und auch dagegen vorgehen. Das war für mich der Zeitpunkt, bezüglich der Demenz meines Mannes mit offenen Karten zu spielen. Durch den Gang an die Öffentlichkeit kann ich René auch besser schützen und kontrollieren, was bekannt wird – und was nicht. Ich möchte den Fans, der Presse, den Menschen die Gelegenheit geben, René auch jetzt zu begleiten, aber eben nicht mit Details. Ich finde z. B. Corinna Schuhmacher hat da, seit dem Skiunfall ihres Mannes Michael Schuhmacher, einen guten Weg gefunden und macht das großartig. Zudem bin ich über den Zuspruch, den ich seit Bekanntmachung erfahre, sehr positiv überrascht. Es kommen keine bösen Kommentare mehr im Netz.

Zusätzlich muss man wissen, dass im Gegensatz zur allgemeinen Öffentlichkeit die Erkrankung meines Mannes intern, in seinen sportlichen Kreisen bzw. in der gesamten Boxbranche schon länger bekannt war. Doch in dieser Branche, unter Sportlern, so erlebe ich das, hält man von Beginn an zueinander, achtet, schützt und hilft sich gegenseitig. 

Menschen die an Demenz erkrankt sind leben ab einem bestimmten Punkt in ihren eigenen Erfahrungswelten. Sie verändern sich. Was sind für Sie die außergewöhnlichsten, berührendsten Momente und Reaktionen, die Sie mit Ihrem Mann erlebt haben?

Maria Weller: René und ich wurden zu einem Boxkampf nach Karlsruhe eingeladen. Als René hineinkam standen die Zuschauer auf, klatschten und schrien seinen Namen. Da hat es mir fast das Herz herausgerissen, denn es war wunderschön und traurig zugleich.

Besonders berührend und schmerzhaft war zu sehen, dass René ein Opfer der Gesellschaft und auch seiner Familie geworden war. Denn noch als er anfing vergesslich zu werden und die Demenz immer offensichtlicher wurde, versuchten einige, ihn zu belügen, zu betrügen und das Letzte aus ihm herauszuholen. Daher (be)schütze, begleite und betreue ich ihn, wo ich nur kann – den einstigen Macho und die Boxlegende. Das tut weh, da es keine Hoffnung mehr gibt, sich an ihn anlehnen zu können und von ihm gestärkt und gestützt zu werden.

 Er lebt mittlerweile in seiner ganz eigenen Welt, und ich lebe neben ihm mein Leben, das habe ich akzeptieren müssen.

Vor allem eine Situation hat mir dies noch einmal vor Augen geführt, denn Ende August mussten wir unsere geliebte Hündin gehen lassen. Ich sagte zu ihm: „René, steh doch bitte von der Couch auf und verabschiede dich von Bella.“ Er hat den Tod unserer Hündin nicht registriert, und ich fühlte mich sehr allein(gelassen). Und doch ist er mein Mann, er ist immer noch der René, und egal was ist oder kommen mag, werde ich ihn lieben und zu ihm stehen. Wir hatten ein tolles, gemeinsames Leben, ein wildes Leben. Heute schaue ich ihn manchmal an und bin einfach traurig.

Was können wir von Erkrankten lernen? Bzw. gibt es etwas, was Sie von der Erkrankung Ihres Mannes gelernt haben? Was nehmen Sie für sich als Erkenntnisse mit?

Maria Weller:

Für mich nehme ich mit, dass im Leben und speziell in schweren Zeiten (wie z. B. beim Umgang mit einer fortschreitenden Demenzerkrankung) nur sehr wenige, echte Freunde zählen. Und dass es so unendlich wichtig ist, einen (Ehe)Partner an seiner Seite zu haben, auf den man vertrauen und sich einhundertprozentig verlassen kann.

Prominent zu sein bzw. als (Ehe)Partner an der Seite eines prominenten Menschen zu leben ist wie in einem Piranha-Becken – ohne ernst gemeinte Anteil- und Rücksichtnahme. Deswegen haben wir uns (vor allem auch nach der Teilnahme am „Sommerhaus der Stars“ im Jahre 2016) weitgehend zurückgezogen. Hätte ich das vorher alles gewusst, hätten wir dieses Projekt nicht angenommen.

Eine weitere Erkenntnis, die ich für mich mitnehme, ist: Wenn die Karriere vorbei ist und man älter wird, sind die Menschen aus der Sportwelt weiterhin für einen da – vor allem diejenigen, die ähnliche Schicksale kennen. Alle anderen vermeintlichen „Freunde“ sind verschwunden, weil sie oberflächlich sind und keine Vorteile mehr aus der Beziehung mit einer Boxlegende ziehen können.

Zu guter Letzt frage ich mich heute oft, warum René unbedingt mich wollte und 28 Jahre für mich gekämpft hat, obwohl er jede andere hätte haben können. Ich sagte zu ihm: „René, du hast mich gewählt, weil du wusstest, dass ich dich pflegen werde.“ Da konnte ich ihm sogar ein Lachen entlocken.

Egal, wer man ist, wie hoch oben man steht, wie reich man ist, für Geld kann man sich keine Gesundheit kaufen.

Wie wird aus Ihrer Sicht Demenz von unserer heutigen Gesellschaft wahrgenommen? Hat sich dieses Bild im Laufe der vergangenen Jahre verändert?

Maria Weller: Aus meiner Sicht wird die Demenz heute immer stärker wahrgenommen, rückt mehr und mehr ins Bewusstsein. Zum einen, da auch prominente Fälle öffentlich werden. Denken Sie neben meinem Mann beispielsweise auch an Rudi Assauer oder Gunter Sachs. Zum anderen ist Demenz – fast schon wie Krebs – eine Volkskrankheit geworden, immer mehr Menschen sind davon betroffen, und so wird der Krankheit auch deutlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt, um auch besser und würdevoller damit umgehen zu können.

Demenz gehört mittlerweile zu unserem Gesellschaftsbild.

Wie geht es René Weller heute?

Maria Weller: Dadurch, dass es mir nach dem Verlust unserer Hündin selbst nicht gut ging, hat auch er es gespürt, und es wirkt sich auf sein Befinden aus, denn es geht ihm momentan wieder schlechter.

Ich schließe abends üblicherweise die Wohnungstür ab. Vor Kurzem hatte ich einmal nicht daran gedacht. Irgendwann nachts gegen 2:30 Uhr hörte ich die Tür quietschen. Ich schaute nach, sah die offene Tür und bemerkte, dass Renés Jacke und Cowboystiefel nicht mehr da waren. Gefunden habe ich ihn dann unten im Hausflur – er wollte gehen, mitten in der Nacht.

Da wurde mir bewusst, dass eine neue Phase begonnen hat, denn die Krankheit schreitet ja immer weiter fort.

Generell ist er nicht mehr fähig, alleine zu leben. Er ist voll und ganz auf meine Hilfe angewiesen. Wenn ich ihm nichts zu essen machen würde, würde er das Essen vergessen, wenn ich nicht mit ihm spreche, bleibt er stundenlang still.

Betreuen Sie Ihren Mann ausschließlich selbst oder lebt er (ggf. zeitweise) in einem Pflegeheim?

Maria Weller:

Ich betreue meinen Mann selbst. Doch wenn es gar nicht mehr geht, werde ich auch zusätzliche Pflege in Anspruch nehmen.

Wir werden dazu in meine Heimat Hannover zurückziehen, in die idyllische Gemeinde Wedemark. Wir warten nur noch darauf, dass eine passende, barrierefreie Wohnung bezugsfertig ist. Momentan leben wir in Pforzheim auf zwei Etagen, das geht irgendwann nicht mehr. Zudem kann ich in meiner alten Heimat, dort, wo ich aufgewachsen bin, auf Menschen zählen, die mir bei der Betreuung und Pflege helfen werden, sich um René kümmern, wenn es nötig ist. Meine langjährigen Freunde fangen mich liebevoll auf.

Wo und wie holen Sie sich bei Bedarf Hilfe?

Maria Weller: Ich schultere, so gut es geht, alles alleine. Hilfe und Beistand hole ich mir bei meiner besten Freundin und bei einem befreundeten Ehepaar aus Hannover. Er ist Rechtsanwalt, und hält schützende Hände über René. Ich vertraue ihm und seiner Frau voll und ganz. Wir haben vorsorglich alles juristisch/notariell geklärt und organisiert, sollte mir etwas passieren oder sollte ich vor meinem Mann gehen. Die Auseinandersetzung mit diesem Thema ist mir sehr schwergefallen. Denn wer denkt schon gerne über Krankheit, das eigene Altwerden und Sterben oder auch über mögliche Erbstreitigkeiten nach. Ich wollte und musste mich dem stellen.

Und es beruhigt mich ungemein, alle Eventualitäten für den Fall der Fälle geregelt zu wissen und mich darauf verlassen zu können, dass für René sehr gut gesorgt wird und er eine angemessene Betreuung und Pflege bekommt, sollte ich nicht mehr in der Lage dazu oder nicht mehr auf dieser Welt sein.

Doch so lange ich kann, bin ich für ihn da.

Was wünsche Sie sich für die Zukunft?

Maria Weller: René wünsche ich – so gut es eben geht – noch viele, viele Jahre. Und für mich wünsche ich mir, dass ich neben Renés schwerer Krankheit gesund bleibe. Dass ich in kein tiefes Loch mehr falle, sondern dass ich von meiner Einstellung her so stark bleibe, wie ich heute bin. Und mein allergrößter Wunsch ist, dass ich niemals vor meinem Mann gehe, und dass ich, sollte es ganz schlimm kommen, doch wieder ein bisschen glücklich sein und in die Sonne schauen kann, ohne von Traurigkeit übermannt zu werden. Ich bin ein sehr lebensbejahender Mensch und möchte meinen Lebensabend nicht in Trauer verbringen. Ich arbeite da sehr hart an mir und bin noch nicht am Ziel, doch ich spüre, dass es auch René guttut, wenn ich wieder lachen kann und Spaß am Leben habe.

Ich möchte zum Abschluss noch etwas sagen: Das Heimtückische an der Krankheit Demenz ist, dass man zu Beginn der Krankheit noch die Chance hat, gemeinsam mit dem Erkrankten zu leben, sich zu unterhalten. Doch je weiter sie fortschreitet, desto weniger kann man mit dem Betroffenen sprechen, man erhält keine Antworten mehr, da er in seiner eigenen Wahrnehmungs- und Erfahrungswelt lebt. Als pflegender Partner ist man dann gezwungen, ein paralleles, anderes, eigenes Leben zu führen – ohne den Gesprächs- und Lebenspartner, wie man ihn früher kannte. Es ist eine große Herausforderung, damit fertig zu werden.

Pflegende Angehörige von Demenzkranken sind einer sehr großen Belastung ausgesetzt.

Und ich möchte daran appellieren, dass die Menschen öfter in sich gehen und gegenüber den Menschen, die sie lieben, Freundlichkeit, Hingabe und Zuneigung im Herzen tragen und bewahren, bevor es zu spät ist.

Herzlichen Dank für dieses Gespräch!

Foto: Pressefoto Maria und René Weller