Der Kopf geht, die Seele bleibt

Jo Failer spricht offen über seine Frühdemenz. Über die erbärmlichen Rückschläge, wenn der Kopf nicht mehr will. Über das, was sich konkret ändert. Aber auch über Annehmbares, was durchaus positiv ist. Noch. Er ist Mitglied im Beirat „Leben mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und Botschafter der DZNE-Stiftung. (https://www.jofailer.de/)

Schon lange vor Ihrer Diagnose spürten Sie, dass „etwas nicht stimmt“ – zunächst hieß es Burn-out, dann Depression. Wie haben Sie diese Zeit der Ungewissheit erlebt, in der Ihr Gefühl und die Erklärungen der Ärzte nicht zusammenpassten?

Jo Failer: Das war wahrscheinlich eine der schwierigsten Phasen überhaupt, weil ich gemerkt habe: Mit mir stimmt etwas nicht. Ich war damals beruflich sehr eingespannt und habe zunächst selbst gedacht: Vielleicht ist es einfach zu viel. 

Ich vergaß Dinge, die ich eigentlich wissen musste. Ich verlor mitten im Satz den Faden. Dinge, die früher selbstverständlich waren, kosteten plötzlich wahnsinnig viel Kraft. Und irgendwann fängt man dann an, nicht nur an den Diagnosen zu zweifeln, sondern auch an sich selbst.

Diese Ungewissheit war zermürbend.

Denn wenn etwas einen Namen hat, kann man anfangen, damit umzugehen.

Wenn es keinen Namen hat, bleibt vor allem die Angst. Und genau deshalb war die spätere Diagnose, so brutal sie war, für mich irgendwann auch eine Erleichterung:

Endlich wusste ich, dass ich mir das alles nicht eingebildet hatte.

Mit 52 Jahren die Diagnose „Alzheimer Frühform“ zu bekommen – mitten im Berufsleben, als Vater zweier kleiner Kinder – beschreiben Sie nicht nur als Schock, sondern auch als eine Art Erleichterung. Können Sie uns diesen widersprüchlichen Moment schildern?

Jo Failer: Natürlich war die Diagnose erst einmal ein Schock. Alzheimer mit 52, das passt in kein Leben. Ich hatte eigentlich noch ziemlich viel vor.

Aber gleichzeitig war da tatsächlich Erleichterung. Das klingt absurd, aber nach dieser langen Zeit der Ungewissheit hatte das, was mit mir passierte, endlich einen Namen. Ich wusste: Ich bilde mir das nicht ein. Ich bin nicht einfach nur erschöpft, unkonzentriert oder irgendwie falsch abgebogen. Da ist eine Krankheit.

Die Angst war damit natürlich nicht weg. Im Gegenteil. Plötzlich standen ganz andere Fragen im Raum: Wie schnell geht das? Wie lange kann ich für meine Kinder der Vater sein, der ich sein möchte? Was bleibt von mir?

Aber ab diesem Moment konnte ich anfangen, mich damit auseinanderzusetzen. Und irgendwann kam bei mir ein Gedanke, der bis heute ziemlich wichtig ist:

Ich kann nicht entscheiden, dass ich Alzheimer habe. Aber ich kann zumindest ein Stück weit entscheiden, wie ich damit lebe.

Viele Menschen verbinden Demenz automatisch mit hohem Alter und dem Pflegeheim. Sie sagen: „Alzheimer beginnt nicht erst im Pflegeheim.“ Was möchten Sie denen entgegnen, die sich gar nicht vorstellen können, dass diese Krankheit einen Menschen mitten im Leben treffen kann?

Jo Failer: Ich würde wahrscheinlich einfach sagen: Schaut mich an. Ich bin Anfang 50, ich schreibe ein Buch, treibe Sport, treffe mich mit Menschen, mache ziemlich normalen Quatsch – und ich habe Alzheimer.

Genau das ist eines der Probleme mit dem Bild, das wir von dieser Krankheit haben. Viele denken sofort an ältere Menschen, die nichts mehr alleine können und irgendwann im Pflegeheim leben. 

Man sieht mir meine Krankheit meistens nicht an. Trotzdem ist sie da. Ich verliere manchmal die Orientierung – im Kopf und räumlich auch. Oder merke plötzlich, dass mein Kopf einfach leer ist. Mein Akku ist dann leer, obwohl der Tag vielleicht noch lange nicht vorbei ist.

Aber ich möchte diese unsichtbare Krankheit sichtbar machen und zeigen, dass zwischen einer Diagnose und dem Bild vom Pflegeheim unglaublich viel Leben liegt. Menschen mit Demenz können lieben und lachen. Wir sind nicht mit der Diagnose plötzlich verschwunden.

Vielleicht ist das sogar eine meiner wichtigsten Botschaften:

Reduziert uns nicht auf das, was irgendwann vielleicht nicht mehr geht. Seht auch das, was heute noch da ist.

Wie sieht Ihr Alltag heute konkret aus? Wo merken Sie die Krankheit am deutlichsten, und welche kleinen Strategien oder Rituale helfen Ihnen, sich im Tag zu orientieren?

Jo Failer: Mein Alltag sieht von außen wahrscheinlich ziemlich normal aus. Aber vieles, was früher nebenbei funktioniert hat, braucht heute mehr Konzentration und Kraft.

Deshalb sind Rituale für mich wichtig. Mein Kaffee am Morgen gehört dazu, Sport, feste Abläufe. Wobei das immer schwerer wird, denn oft komme ich gar nicht auf die Idee, dies und das zu machen. Dann sitze ich auf dem Sofa und da ist nur eines: nichts.

Und ich habe gelernt, meinen Kopf ernster zu nehmen.

Wenn der Akku leer ist, kann ich nicht einfach noch zwei Stunden dranhängen wie früher. Dann brauche ich Ruhe. Das musste ich erst lernen.

Trotzdem möchte ich nicht jeden Tag darüber nachdenken, dass ich Alzheimer habe. Die Krankheit gehört zu meinem Alltag. Aber sie soll nicht mein Alltag sein.

Sie schreiben in Ihrem im März 2026 erschienenen Buch „Ich denk nicht dran“ sehr offen über das, was sich verändert hat – über verlorene Freundschaften, das Ende Ihrer Ehe, und darüber, dass Ihre Zwillingsschwester von Anfang an Ihrer Seite geblieben ist. Wie hat die Krankheit Ihre engsten Beziehungen verändert?

Jo Failer: Die Krankheit verändert Beziehungen – definitiv. Meine Erfahrung:

Neue Freunde kommen, und die Freundschaften werden enger. Die allermeisten alten Freundschaften halten das nicht aus. Das war eine der schmerzhaftesten Erfahrungen für mich.

Es gab Menschen, von denen ich dachte, sie würden immer bleiben, und die aber irgendwann nicht mehr da waren. Ich habe aufgehört, dafür immer eine Erklärung finden zu wollen. Oder anders gesagt: Die Krankheit regelt das für mich. Indem ich nicht mehr darüber nachdenke. Klingt komisch, ist aber leider so. 

Ihr kleiner Sohn hat einmal gesagt: „Alzheimer ist doof!“ – ein Satz, der Sie offenbar bewegt und mit angestoßen hat, das Buch zu schreiben. Was bedeuten Ihre Kinder für Sie in dieser Situation, und was möchten Sie ihnen mit dem Buch hinterlassen, solange Sie es noch können?

Jo Failer: Meine Kinder sind der wichtigste Grund, warum ich dieses Buch geschrieben habe. 

Natürlich beschäftigt mich die Frage, wie viel meine Kinder irgendwann noch von dem Vater erleben werden, der ich heute noch bin. Auch schon mit vielen Anstrichen im Vergleich zu früher. Das tut weh. Aber ich möchte unsere gemeinsame Zeit nicht ständig mit dieser Angst belasten.

Ich möchte ihr Papa sein – nicht ihr Papa mit Alzheimer.

Das Buch ist deshalb auch etwas, das bleiben soll. Darin steckt meine Geschichte, meine Haltung, mein Humor, meine Angst, mein ganzes Durcheinander. Wenn es meine Kinder irgendwann lesen, finden sie mich darin. Und wie es wirklich um mich geschieht. Ich will nicht, dass die Mutter sagt: Papa vergisst viel. Das ist so mit Alzheimer. Nein. Diese Erkrankung ist mehr. Das habe ich im Buch für sie niedergeschrieben.

Ich kann ihnen nicht versprechen, wie ich in fünf oder zehn Jahren sein werde. Aber ich kann ihnen heute etwas hinterlassen, bei dem sie später sagen können: So war unser Papa. So hat er gedacht. So hat er gelacht. Und so sehr hat er uns geliebt.

Der Titel „Ich denk nicht dran“ klingt zunächst nach Vergessen, wirkt aber zugleich trotzig und entschlossen. Was steckt für Sie hinter diesem Titel – und wie gelingt es Ihnen, sich trotz allem so viel Humor und Lebensfreude zu bewahren?

Jo Failer: Der Titel hat diese doppelte Bedeutung. Einerseits vergesse ich Dinge. Andererseits ist es meine Haltung: Ich denk nicht dran, Alzheimer jetzt schon mein ganzes Leben zu überlassen.

Die Krankheit nimmt sich sowieso ihren Platz. Dafür braucht sie meine Hilfe nicht. Deshalb möchte ich ihr nicht freiwillig noch den Rest geben.

Humor ist dabei unglaublich wichtig für mich. Ich kann darüber lachen, wenn ich dreimal in die Küche gehe und dreimal nicht mehr weiß, was ich dort wollte. Nicht immer natürlich. Manches ist überhaupt nicht lustig.

Aber ich möchte mir von Alzheimer nicht vorschreiben lassen, wann ich noch lachen darf.

Ihr Buch ist ausdrücklich für „Betroffene, Angehörige, Freunde, Fremde“ gedacht, und Ihnen ist es ein Anliegen, dass Menschen mit Demenz in die Mitte der Gesellschaft gehören. Wenn Leserinnen und Leser nur eine einzige Sache aus Ihrer Geschichte mitnehmen sollten – welche wäre das?

Jo Failer: Wenn nur eine Sache hängen bleibt, dann diese: Ich bin noch da.

Eine Alzheimer-Diagnose bedeutet nicht, dass der Mensch an diesem Tag verschwindet. 

Natürlich wird diese Krankheit alles verändern und mir immer mehr nehmen. Das will ich überhaupt nicht schönreden. Aber solange etwas da ist, möchte ich auch als der Mensch gesehen werden, der ich bin – und nicht als die Krankheit, die ich habe.

Vielleicht ist es am Ende genau das: Alzheimer verändert einen Menschen. Aber Alzheimer ist nicht der Mensch. Auch wenn ich das irgendwann nicht mehr ausdrücken kann. 

Ich sage immer: Der Kopf geht, die Seele bleibt. 

Herzlichen Dank für das Interview!

Zum Buchtipp: ICH DENK NICHT DRAN – EIN VERMÄCHTNIS ZU LEBZEITEN

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