Julia Steiner arbeitet als Physiotherapeutin in Graz im Bereich der Gerontopsychiatrie und unterrichtet als externe Lehrbeauftragte das Fach Geriatrie an der FH Campus Wien im Studiengang Physiotherapie. Als Ethikerin hat sie ihren Schwerpunkt im Bereich der Medizinethik und beschäftigt sich vorwiegend mit Fragestellungen zur Erkrankung der Demenz (www.physio-steiner.at). In ihrem aktuellen Buch widmet sie sich dem Thema „Betreuung von Menschen mit Demenz über narrative Zugänge: Ethische Perspektiven für Gesundheitsberufe zur Integration der Lebensgeschichte“.
Warum sind gerade nicht-medikamentösen Ansätze für Menschen mit Demenz so bedeutsam, und welchen Mehrwert bieten sie gegenüber oder ergänzend zu medikamentösen Behandlungen?
Julia Steiner: Nicht-medikamentöse Ansätze kommen, je nach Symptomen und Schweregrad der Demenz, bei Menschen mit Demenz ergänzend zu medikamentösen Behandlungen zum Einsatz und umfassen laut S3-Leitlinie Demenzen auch beispielweise Bewegungstherapie beziehungsweise körperliches Training oder Biografiearbeit. Die im Buch beschriebenen nicht-medikamentösen Therapien der Biografiearbeit und der Bewegungstherapie beziehungsweise des körperlichen Trainings sind deshalb so bedeutsam, weil sie sich zum einen gut in den ambulanten als auch stationären Betreuungsalltag integrieren lassen. Weiters zeigen sich laut der S3-Leitlinie Demenzen gute Erfolge im Einsatz dieser nicht-medikamentösen Therapien.
So kann beispielsweise körperliches Training zur Verbesserung der kognitiven Leistung bei Menschen mit Demenz führen, eine Berührungstherapie agitiertes oder aggressives Verhalten lindern oder Biografiearbeit Depressionssymptome bei Menschen mit Demenz reduzieren.
Nicht-medikamentöse Therapien können somit das Behandlungsspektrum sinnvoll erweitern und unterstreichen gleichzeitig die Wichtigkeit eines interdisziplinären Behandlungsteams aus verschiedenen Gesundheitsberufen in der Betreuung von Menschen mit Demenz.
In welchem Verhältnis stehen Ethik und Demenz zueinander, und welche Rolle spielen die medizinethischen Prinzipien, wenn es um die Durchführung von Biografiearbeit geht?
Julia Steiner: Ethische Fragestellungen kommen in der Betreuung von Menschen mit Demenz häufig vor und reichen von Fragen zur Einwilligung in medizinische Maßnahmen über den Umgang mit herausforderndem Verhalten bis hin zum Umgang mit Schmerzen oder Berührungen bei Menschen mit Demenz. Auch der Einsatz von Biografiearbeit wirft ethische Fragestellungen auf. An dieser Stelle ist anzumerken, dass sich über die medizinethischen Prinzipien der Autonomie, Fürsorge, Gerechtigkeit und Schadensvermeidung nach Tom Beauchamp und James Childress ethische Fragestellungen aufarbeiten lassen, um schließlich zu einer Lösungsfindung zu gelangen.
Im Hinblick auf den angemessenen Einsatz von Biografiearbeit geht es hier beispielsweise um ein Abwägen des Prinzips der Fürsorge gegen jenes der Schadensvermeidung, da es bei der Durchführung von Biografiearbeit sowohl zum Auftreten von positiven als auch negativen Erinnerungen und den damit verbundenen Emotionen kommen kann.
Während das Prinzip der Gerechtigkeit Fragen zu zeitlichen oder personellen Ressourcen stellt, fordert das Prinzip der Autonomie bei Menschen mit Demenz freie und selbstständige Entscheidungen im Hinblick auf die Durchführung von Biografiearbeit.
Welche konkreten Handlungsansätze bietet die Care-Ethik für die Arbeit mit Menschen mit Demenz, und wie unterscheidet sich dieser Zugang von anderen ethischen Perspektiven?
Julia Steiner: Im Vergleich zu anderen ethischen Teilbereichen und Perspektiven hebt sich die Care-Ethik insofern von ihnen ab, als dass sie die zwischenmenschlichen Beziehungen und die Fürsorgenetzwerke, in denen sich Menschen befinden, in den Mittelpunkt stellt.
Bezogen auf die Erkrankung der Demenz betrachtet eine Care-Ethik die zu behandelnden ethischen Fragestellungen nicht nur aus der Perspektive der Personen mit Demenz, sondern inkludiert auch die Stellung der Care-Giver, zu denen Familienangehörige, Bekannte oder Angehörige aus Gesundheitsberufen zählen können.
Welchen ethischen Herausforderungen begegnen Gesundheitsberufe im Umgang mit Berührungen, mit Schmerzen sowie mit der Lebensgeschichte von Menschen mit Demenz, und wie lassen sich diese Spannungsfelder auflösen?
Julia Steiner: In der Arbeit mit Menschen mit Demenz zeigen sich im Umgang mit Berührungen sowie in der Arbeit mit der Lebensgeschichte Herausforderungen, weshalb vor dem Setzen von Interventionen ein sorgsames Abwägen der Vorteile gegenüber den möglichen Nachteilen erforderlich ist. Berührungen können auf der einen Seite beispielsweise Symptome wie Aggression oder Agitation verbessern, jedoch kann auf der anderen Seite ein unachtsamer Einsatz von Berührung aggressives oder abwehrendes Verhalten verstärken. Genauso kann Biografiearbeit sowohl positive Erinnerungen wecken und damit zu einer Stärkung der Identität von Menschen mit Demenz führen als auch negative Emotionen – durch das Rekrutieren von negativen Erinnerungen – auslösen.
Das Kennen der Lebensgeschichte der Betroffenen, eine angepasste und ausreichende Vorbereitung der Personen mit Demenz auf die erwähnten Interventionen sowie eine demenzsensible Kommunikation kann ethischen Herausforderungen in diesen Bereichen entgegenwirken.
Der Umgang mit Schmerzen bei Menschen mit Demenz ist insofern herausfordernd, als dass Schmerzen häufig nicht mehr angemessen kommuniziert werden können. Um aus ethischer Sicht trotzdem die Autonomie der Betroffenen so gut wie möglich zu unterstützen, bedarf es häufig einer genauen Beobachtung der Menschen mit Demenz oder einer Umformulierung der Fragestellung. Der Einsatz von bestehenden Assessments zur Schmerzerhebung bei Menschen mit Demenz ist hierbei sehr hilfreich.
Was versteht man unter narrativer Medizin und narrativer Ethik, welche Modelle gibt es hierzu, und wie werden diese in der Betreuung von Menschen mit Demenz angewendet?
Julia Steiner: Zu Beginn sei hier erwähnt, dass der Begriff der narrativen Ethik nach dem Blick auf die aktuelle Literatur im Buch kontrovers diskutiert wird, da es in allen Bereichsethiken zum Einsatz von Narrationen kommen kann. Für eine ethische Entscheidungsfindung über den Einsatz von Narrationen scheint daher eine Beschäftigung mit bereits bestehenden Modellen aus der narrativen Medizin sowie aus Modellen der Medizinethik, wie beispielsweise den medizinethischen Prinzipien, als praktikabler. Unter der Narrativen Medizin nach Rita Charon versteht man einen Ansatz, der die Krankengeschichte der Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt stellt und dadurch bei Angehörigen von Gesundheitsberufen zu beispielsweise einer verbesserten Wahrnehmungsfähigkeit oder einem verbesserten Empathievermögen führen kann. Somit dient die narrative Medizin beziehungsweise der Einsatz von Narrationen in der Ethik nicht nur als Brücke zwischen Angehörigen aus Gesundheitsberufen, sondern auch als eine Brücke zwischen den Natur- und Geisteswissenschaften.
Neben dem Einsatz der Lebensgeschichte über Biografiearbeit mit Menschen mit Demenz, können Narrationen im Sinne einer narrativen Medizin ebenso in die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsberufen integriert werden.
Auch Berufsgruppen wie die Physiotherapie profitieren vom Einsatz von Narrationen, wenn es zum Beispiel um ein achtsames Erfragen der Bewegungsbiografie geht, um frühere positive Bewegungserfahrungen in Erfahrung zu bringen und zu rekrutieren.
Wie können narrative Medizin und narrative Ethik in der Ausbildung von Gesundheitsberufen verankert werden, und auf welche Weise lassen sich narrative Kompetenzen gezielt entwickeln und fördern?
Julia Steiner:
Ein Wissen um medizinethische Grundlagen, wie beispielsweise den medizinethischen Prinzipien, kann bereits in der Ausbildung von Gesundheitsberufen gelehrt werden, um schon früh ein Verständnis für das Bestehen und Auflösen von ethischen Dilemmasituationen und Fragestellungen zu entwickeln.
Krankengeschichten, Fallbeispiele, Erzählungen aus dem Berufsalltag von Angehörigen von Gesundheitsberufen sowie Narrationen aus dem Leben von Menschen mit Demenz können zum Aufarbeiten von ethischen Fragestellungen herangezogen werden. Zum Entwickeln von narrativen Kompetenzen, worunter beispielsweise die Empathiefähigkeit fällt, eignet sich das Lesen von prosaischen oder lyrischen Texten, die sich mit der Erkrankung der Demenz beschäftigen. Auch Narrationen über Menschen mit Demenz in filmischer Form können eingesetzt werden. Durch das Einnehmen von verschiedenen Perspektiven und das Reflektieren des eigenen Handelns kann das Verständnis für Personen mit Demenz verbessert und die eigene berufliche Tätigkeit optimiert werden.
Besten Dank für die Beantwortung unserer Fragen.